二月的最后一天是「世界罕见病日」,该节日的起源是什么?
剧影追蹤的回答:
国际罕见病起源于欧洲,在2008年2月欧洲发起了第1届罕见病纪念活动,主要是为了促进大家对罕见病的认识。后来在各个国家拥护之下,2月最后一天就成为了国际罕见病日,今年2月最后一天是第15个罕见病日。
️一、什么是罕见病?
罕见病和字面意思一样就是发病率极低,也被称作为孤儿病。该疾病患病人数仅佔总人口,根据每个国家国情不同,对罕见病的认知也有所差异。而在我国罕见病人数达到了2,000万,总人口数量庞大,导致罕见病患者人数也比其他国家多。
据统计,全球现在确认的罕见病高达7000种,罕见病逐渐变得不罕见。
胡让️二、罕见病与我们每个人有多近。
根据医学研究,我们每个人身上都有5~10个缺陷基因,这些基因如果存在于父母双方,那么生下的孩子患罕见病的可能性就会更高。虽然概率只有1/10000,但乙个家庭一旦出现了罕见病患儿,基本上会摧毁乙个幸福的家庭。由此可见,罕见病离我们每个人都不远,生命在于传承,关注罕见病患者是对生命的尊重。
️三、目前有哪些难以**的罕见病?
主要有瓷娃娃,白化病,粘多糖贮积症,戈谢病,肌萎缩性脊髓,有些罕见病型睁,虽然被纳入了医保,但仍然无法解决大部分家庭的经济压力。有些家长为了给孩子治病,被逼着自学医术。由于罕见病所用到的药物昂贵稀有,在**过程中,父亲孩卜做岁子要忍受着痛苦,父母还要承受着心理煎熬。
虽然想过放弃,但每次看到孩子的求生慾望,就会咬牙坚持。同样身为患者,真希望这个世界上没有疾病。
春季的风啊的回答:
这个节日的起源就是孤儿病,因为很多带盯的疾病不能**,而且**的难度比较大,出现的概率蠢拦和也非常低,所以衡搏就会将2月的最后一天设计为这个节日。
吱吱吱吱心的回答:
这个节日起源于2008年,是由欧洲罕见病组织发起的,因为这种伍早罕见病特别的少,所以也希望人们能够腔谨雀关注这种罕见病晌察。
生活老师彩虹糖的回答:
因为有很多人都属于这些罕见病,为了提高人们的注意力,所以就会设定这个节日。
️国际罕见病日的起源
芊芊和你说民生的回答:
国际罕见病日旨在促进社会公众和**对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数佔总人磨启举口的之间的疾病或病变。
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(eurodis)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。
2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家瞎碧的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定旁郑为国际罕见病日。
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